Drei Jahrzehnte Hoffnung in schwierigen Zeiten: Mit einem Festakt in der Alten Turnhalle in Berlin hat die Björn Schulz Stiftung ihr 30-jähriges Bestehen gefeiert. Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Hospizarbeit und Zivilgesellschaft würdigten die Entwicklung einer Einrichtung, die seit 1996 zu den Wegbereitern der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland gehört. Im Mittelpunkt der Veranstaltung standen jedoch nicht Zahlen oder Institutionen, sondern die Familien, die die Stiftung seit drei Jahrzehnten begleitet.
Die Stiftung entstand aus persönlicher Betroffenheit. Nachdem ihr Sohn Björn im Alter von acht Jahren an Leukämie gestorben war, gründeten Barbara und Jürgen Schulz zunächst einen Selbsthilfeverein, aus dem später die Stiftung hervorging. Ziel war es, Familien mit schwerstkranken und lebensverkürzend erkrankten Kindern jene Unterstützung zu bieten, die damals in Deutschland weitgehend fehlte. Heute begleitet die Stiftung Familien von der Diagnose über den oft jahrelangen Krankheitsverlauf bis in die Zeit der Trauer. Zu ihrem Netzwerk gehören ambulante Kinderhospizdienste in Berlin und Brandenburg, das Kinder- und Jugendhospiz Sonnenhof in Berlin-Pankow sowie zahlreiche Beratungs-, Therapie- und Bildungsangebote.
Der Regierende Bürgermeister von Berlin, Kai Wegner, würdigte die Stiftung als festen Bestandteil der Berliner Versorgungslandschaft. In seinem Grußwort betonte er, dass die Arbeit der Stiftung weit über medizinische Betreuung hinausgehe. Familien erhielten nicht nur professionelle Unterstützung, sondern vor allem Zeit, Aufmerksamkeit und menschliche Nähe. Gerade in einer Lebensphase, die von Sorgen, Unsicherheit und Abschied geprägt sei, vermittle die Stiftung das Gefühl, nicht allein zu sein. Wegner erinnerte zugleich an die Pionierrolle der Einrichtung, die mit dem Aufbau eines der ersten ambulanten Kinderhospizdienste Deutschlands und der Eröffnung des Sonnenhofs wichtige Maßstäbe gesetzt habe. Heute werden jährlich mehrere Hundert Familien begleitet.
Stiftungsvorständin Verena Stockfisch verwies auf die Bedeutung des gesellschaftlichen Zusammenhalts für die Kinder- und Jugendhospizarbeit. Die Unterstützung durch Politik, Ehrenamtliche, Spenderinnen und Spender sowie zahlreiche Partner habe es ermöglicht, das Hilfsangebot kontinuierlich auszubauen. Dabei stehe weiterhin ein Grundgedanke im Zentrum: Wenn ein Kind schwer erkrankt, betrifft dies immer die gesamte Familie. Entsprechend richtet sich die Arbeit der Stiftung nicht nur an die erkrankten Kinder und Jugendlichen, sondern ebenso an Eltern, Geschwister und Angehörige. Dieser ganzheitliche Ansatz prägt die Kinderhospizarbeit der Stiftung seit ihrer Gründung.
Besondere Aufmerksamkeit erhielt die Festveranstaltung durch die Teilnahme von Elke Büdenbender. Die langjährige Unterstützerin der Stiftung schilderte ihre persönlichen Eindrücke aus Besuchen im Sonnenhof und bei verschiedenen Projekten der Einrichtung. Sie hob hervor, dass die Häuser der Stiftung trotz der ständigen Präsenz von Krankheit und Abschied zugleich Orte des Lebens seien. Dort entstünden Gemeinschaft, Erinnerungen und wertvolle gemeinsame Zeit. Beeindruckt zeigte sie sich von der individuellen Begleitung jeder einzelnen Familie sowie vom Engagement der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitenden, die oft über Jahre hinweg an der Seite der Betroffenen stünden.
Die Jubiläumsfeier fiel in eine Zeit, in der die Kinderhospizarbeit vor neuen Herausforderungen steht. Fachkräfte verweisen seit Jahren auf den Mangel an qualifiziertem Personal in Pflege, Sozialarbeit und Pädagogik. Zugleich wächst der Bedarf an spezialisierter Unterstützung. Medizinische Fortschritte ermöglichen vielen Kindern und Jugendlichen mit schweren Erkrankungen heute ein deutlich längeres Leben. Damit entstehen neue Versorgungsfragen, insbesondere für junge Erwachsene, die aus den Strukturen der Kinderhospizarbeit herauswachsen, in klassischen Erwachsenenhospizen jedoch oft keine passende Begleitung finden. Auch die Björn Schulz Stiftung beschäftigt sich mit diesen Entwicklungen und sucht nach neuen Konzepten, um bestehende Versorgungslücken zu schließen.
Das Jubiläumsjahr steht deshalb nicht allein im Zeichen des Rückblicks. Mit Veranstaltungen, Fachforen, Lesungen und Bildungsangeboten will die Stiftung den gesellschaftlichen Dialog über Kinderhospizarbeit weiter stärken. Ihre Akademie vermittelt Fachwissen für Haupt- und Ehrenamtliche sowie für betroffene Familien und hat sich in den vergangenen Jahren zu einer wichtigen Fortbildungsplattform entwickelt.
Nach drei Jahrzehnten bleibt die zentrale Botschaft der Stiftung unverändert: Dem Leben können keine zusätzlichen Tage gegeben werden, wohl aber den Tagen mehr Leben. Dieser Gedanke zog sich wie ein roter Faden durch die Festveranstaltung. Er beschreibt zugleich den Anspruch einer Arbeit, die nicht auf Heilung zielt, sondern auf Lebensqualität, Würde und menschliche Nähe. In einer Gesellschaft, die Krankheit und Sterben oft an den Rand drängt, erinnert die Björn Schulz Stiftung seit 30 Jahren daran, dass Fürsorge, Zeit und Mitgefühl unverzichtbare Bestandteile des Lebens sind.